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Bonjour à tous,

 

Voici l'histoire d'un Jedi atteint d'une maladie génétique rare appelée syndrome de Prader Willi .

Nous vous invitons  à découvrir les premières années d'un enfant pas banal prénommé Axel

UNE MINE D'INFORMATIONS ICI : http://www.petit-jedi.fr/syndrome

 

téléchargement interdit Axel a 10 ans et c'est un garçon épatant    

 

 

toto Axel à l'âge de 9 ans : évolution depuis sa naissance  

toto Axel à l'âge de 7 ans aide le père Noël  

Notre motivation

En France, 4 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare. L’une d’entre elle touche prêt de 1 personne sur 20000, elle est appelée syndrome de Prader Willi. Cette maladie génétique touche le chromosome 15 et ne permet pas à l’hypothalamus, une glande du cerveau, de fonctionner correctement.

Diagnostiqués de plus en plus tôt, les enfants Prader-Willi, peuvent bénéficier en France d’une prise en charge rapide et d’un accompagnement spécifique.


On observe donc des enfants de 3-4 ans faisant leur rentrée scolaire à la maternelle avec des soins bien adaptés, des parents bien informés et souvent, un traitement à l’hormone de croissance ainsi qu’une alimentation stricte. Ces enfants Prader-Willi présentent alors une taille, un poids et des aptitudes qui n’étaient pas toujours observés chez leurs aînés. Nous vous proposons de découvrir l’histoire d’Axel.

toto Nos enfants sont fantastiques                       Pour lire la vidéo, il faut télécharger Macromedia® Flash® Player 9

toto Axel débute le judo à l'âge de 5 ans...  

Parents, notez bien,

 

l’expérience d’Axel n'est qu'un simple témoignage de prise en charge d'un enfant atteint du syndrome de Prader Willi. D’autres prises en charge différentes existent avec des résultats également.

Rien n’empêche cependant de consulter les expériences de chacun afin d’en identifier les aspects intéressants dans votre propre cadre. Nous vous conseillons d'être les acteurs de la prise en charge de votre enfant.

 

UNE MINE D'INFORMATIONS ICI : http://www.petit-jedi.fr/syndrome

Toute référence Médicale est absolument fortuite

 

Axel est un enfant affectueux, joueur, rieur, coquin, volontaire, attentif, appliqué qui a du caractère mais aussi de l’humour. C'est un amour de petit garçon!

Si vous avez une question, notre adresse est en dessous !


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